SÍNDROME CTNNB1

A síndrome CTNNB1 é un trastorno xenético do neurodesarrollo extremadamente raro causado por cambios (variantes patogénicas ou mutacións) no xene CTNNB1. Os trastornos do neurodesarrollo son aqueles que deterioran ou alteran o crecemento e desenvolvemento do cerebro e do sistema nervioso central e pode causar atraso no desenvolvemento e dificultades de aprendizaxe que poden conducir a un diagnóstico de discapacidade intelectual.

O alcalde de Baiona, Jesús Vázquez Almuiña, xunto á concelleira Ana Iglesias Rodríguez, recibiron a Juan Luis Carro, representante da Asociación da Síndrome CTNNB1 nas dependencias do Concello.

Este encontro ten como obxectivo dar visibilidade a esta condición pouco coñecida, así como resaltar a importancia do apoio institucional na sensibilización e promoción da investigación.

Esta alteración xenética afecta a un número reducido de persoas, o que fai aínda máis crucial o traballo de asociacións como a que representa Juan Luis Carro ao que agradecemos a súa visita e compartir connosco o valioso traballo que realiza a Asociación da Síndrome CTNNB1. Xuntos, seguiremos traballando para promover a visibilidade e o apoio a quen o necesita.

Desde o Concello de Baiona, reafirmamos o noso compromiso coa inclusión e o apoio a todas as iniciativas que busquen mellorar a calidade de vida de quen convive con esta condición e as súas familias.

As esperanzas que temos os nenos con CTNNB1 están na terapia génica que se está desenvolvendo e necesitamos recadar fondos para viabilizarla. Toda axuda é benvida tanto pública como de empresas e particulares.

Pódese axudar e obter máis información na seguinte ligazón: https://fundacioncolumbus.org/ejes-de-actuacion/salud/programa-ctnnb1/  e en @asociacionctnnb1

Concello de Baiona