
A Asociación Galega de Fibrose Quística celebrará en colaboración co Concello de Baiona unha nova edición da súa tradicional xornada solidaria con motivo do Día Mundial da Fibrose Quística, un evento que se vén organizando desde o ano 2015 e que reunirá na súa décima edición deporte, música, danza, teatro, actividades infantís e numerosas propostas para toda a familia.
Baiona volverá mostrar o seu lado máis solidario nunha xornada moi especial organizada pola Asociación Galega de Fibrose Quística, co obxectivo de dar visibilidade á enfermidade, concienciar á sociedade e recadar fondos para continuar mellorando a atención e a calidade de vida das persoas con Fibroses Quística e as súas familias.
O evento celébrase con motivo do Día Mundial da Fibrose Quística, unha data que lembra o descubrimento do xene responsable da enfermidade. A Fibrose Quística é a enfermidade rara máis frecuente na raza caucásica. De orixe xenética, é unha enfermidade crónica e dexenerativa que afecta principalmente os sistemas respiratorio e dixestivo, provocando o espesamiento dos fluídos do corpo, xerando acumulación de secrecións espesas que poden causar importantes problemas de saúde ata a necesidade dun transplante bipulmonar entre outros problemas.
Aínda que nos últimos anos producíronse importantes avances no tratamento da Fibrose Quística e os medicamentos moduladores de última xeración melloraron notablemente a calidade de vida de moitas persoas, a día de hoxe a enfermidade aínda non ten cura. Ademais, aproximadamente un 7% das persoas con Fibroses Quística en España non pode beneficiarse dos tratamentos moduladores de última xeración, polo que segue sendo imprescindible impulsar a investigación en ámbitos como a terapia xénica e outras alternativas terapéuticas que permitan ofrecer unha resposta a todas as persoas con Fibroses Quística.
Os fondos recadados durante a xornada estarán destinados a apoiar e mellorar os servizos que desenvolve a Asociación Galega de Fibrose Quística, entre eles o traballo social, a fisioterapia respiratoria, a atención psicolóxica e a investigación.
Unha gran andaina solidaria para comezar a xornada
A xornada arrincará cunha das súas actividades máis esperadas: a Andaina Solidaria, que será posible grazas un ano máis á colaboración do Club Cornelios Marqués de Vizhoja e da Concellería de Deportes do Concello de Baiona.
As persoas interesadas en participar poden realizar a súa inscrición previamente a través da lectura do QR do cartel ou mediante a seguinte ligazón:
https://forms.gle/gnPNiiJ8phgxVJ3M9
A formalización definitiva da participación na Andaina Solidaria realizarase o propio domingo, na mesa da Asociación Galega de Fibrose Quística, mediante a adquisición de tres rifas solidarias.
Estas rifas permitirán, alén de colaborar coa Asociación, participar nos numerosos sorteos solidarios que se celebrarán ao longo de toda a xornada, cunha gran variedade de agasallos e experiencias doados xenerosamente polo comercio local de Baiona e por numerosas persoas e entidades que quixeron sumarse a esta iniciativa solidaria.
A organización anima a todas as persoas, familias, grupos de amizades, deportistas e visitantes a participar na andaina e a desfrutar dunha xornada na que cada paso contribuirá a mellorar a vida das persoas con Fibroses Quística.
Música, danza, teatro, deporte e diversión para toda a familia
A programación ofrecerá actividades durante toda a xornada, cunha ampla participación de artistas, entidades e colectivos que quixeron achegar o seu talento e o seu compromiso a esta causa.
Durante a mañá, alén da Andaina Solidaria, a xornada contará coa colaboración da Asociación Xabai, que ofrecerá un taller de xadrez, así como actividades de maxia e inchables da man de Rey Midas, pensadas para que as nenas e os nenos tamén poidan desfrutar plenamente desta gran festa solidaria.
Un dos momentos máis especiais chegará coa participación da Lexión 501, cuxos personaxes realizarán un pasacalles e estarán presentes no photocall solidario. As persoas asistentes poderán levarse un recordo moi especial en forma de fotografía física xunto aos personaxes do universo de Star Wars, colaborando mediante a adquisición de rifas solidarias na mesa da Asociación.
Xa pola tarde, a programación continuará cunha completa proposta artística e cultural. A actividade comezará cunha sesión de Zumba da man de Bruno Hermida, seguida da representación de Moby Dick, a cargo da compañía Pedras de Cartón, grazas á colaboración de Culturea da Deputación de Pontevedra.
A música tamén terá un protagonismo especial coa actuación da cantante baionesa Gemma Rodríguez, así como coa participación de mozos cantantes que, acompañadas e acompañados pola súa profesora Mónica de Nut, compartirán o seu talento co público.
A danza chegará da man das escolas Dansá Performing Arts da Guarda e Xiro’s de Baíña, xunto coa Compañía RDS (Rubén de Sa Cómpany), que permitirá desfrutar de coreografías recoñecidas e premiadas a nivel mundial e do talento local.
Como peche da xornada, o público poderá desfrutar do humor co monólogo de Bairetranca, interpretado por Arantxa Treus.
O evento estará presentado por Rubín Bermúdez, que será a persoa encargada de acompañar ao público ao longo dunha xornada chea de solidariedade, emoción e entretemento.
Unha gala construída grazas ao compromiso de toda unha comunidade
A celebración desta xornada solidaria é posible, un ano máis, grazas á colaboración e compromiso de numerosas persoas voluntarias, familias con Fibroses Quística, artistas, entidades e colectivos que dedican o seu tempo e esforzo para facer realidade este evento.
A Asociación Galega de Fibrose Quística quere destacar especialmente a colaboración do Concello de Baiona, e das súas áreas e concellarías de Festexos, Deportes, Política Social e Asociacionismo, así como da Policía Local de Baiona, a Deputación de Pontevedra, o comercio local de Baiona e doutras localidades como Oia, A Guarda, Ponteareas e O Rosal.
Tamén resulta fundamental a implicación das numerosas familias, persoas voluntarias e particulares que, dunha ou outro xeito, quixéronse unir a esta iniciativa e apoiar unha causa (ofrecéndose como voluntarios e/o doando agasallos para os sorteos) que necesita do compromiso de toda a sociedade.
Desde a Asociación Galega de Fibrose Quística e o Concello de Baiona invítase a toda a cidadanía a participar nesta gran xornada solidaria, desfrutar da súa completa programación e colaborar cunha causa que afecta a miles de persoas e familias en España.
Porque cada paso, cada rifa, cada aplauso e cada xesto de apoio suma.
Baiona volve camiñar, bailar, cantar e rir pola Fibrose Quística para axudalos a respirar.
Esperámoste para celebrar xuntos e xuntas unha gran xornada de solidariedade, esperanza e compromiso.
Concello de Baiona





